塔斯娱乐资讯网

【#9岁女孩身高近一米四体重仅33斤#】#母亲卖房陪护SMAⅠ型女儿9年#“只要没到最后一刻，我不会放弃孩子。”合肥的一间病房里，母亲王芳芳多年来始终坚守在女儿朱珞溪身边，日复一日陪伴孩子做康复训练、悉心照料日常起居。面对最严重类型的脊髓性肌萎缩症（SMAⅠ型），全家人以坚韧对抗病魔，在漫长的抗病之路中步履不停，也默默期盼着罕见病群体能被更多人看见，被更多善意守护。浑身绵软的早产儿最终被确诊为SMAⅠ型2017年，朱珞溪早产降生，出生体重仅三斤多。孩子出生后便浑身绵软、无力活动，家人最初以为只是早产引发的发育迟缓，历经半年随访观察，孩子的发育进度始终远落后于同龄人，常规康复训练也收效甚微。朱珞溪的妈妈王芳芳告诉大皖新闻记者，在康复师的提醒下，家人带孩子开展基因检测，一岁半时朱珞溪最终确诊为SMAⅠ型，这是脊髓性肌萎缩症中病情最重、预后最差的分型，相较于轻症可独立行走、正常求学的患儿，Ⅰ型重症患儿身体极度脆弱，一场普通感冒、轻微炎症，就可能诱发严重肺部感染、呼吸衰竭。SMA中文名叫“脊髓性肌肉萎缩症”，属于单基因隐性遗传病的一种，发病年龄可以从出生前（宫内发病）开始，表现为胎动减少，也可以在成年后发病。该病以脊髓前角α－运动神经元退化变性导致的肌无力和肌萎缩为主要临床特征，是儿童非常常见的神经肌肉病，目前无法治愈。患者主要表现为以四肢近端为主的进行性肌无力和肌萎缩，随着疾病进展，可出现呼吸、消化和骨骼等多系统受累。据中华医学会的数据，SMA发病率约1/10000，人群携带率约1/50，即每50个正常人中就有1个是该病的携带者。如果夫妻双方都是携带者，则有1/4的概率生下SMA患儿。为救女儿卖房前往合肥求医朱珞溪确诊之初，国内尚未普及针对性治疗药物，医生告知王芳芳，多数SMAⅠ型重症患儿很难活到四岁。绝境面前，王芳芳一家未选择放弃，但彼时海外靶向特效药价格高达上千万元，普通家庭难以企及。2019年，诺西那生钠注射液在我国上市且逐渐纳入国家医保，价格也从几十万一支降至3.3万/支，其能让SMA患儿的症状缓解，但每4个月就要注射一支，且仍治标不治本。“新生儿期筛查用药的孩子，大多可以正常行走，只是跑跳能力稍弱，大龄患儿肌肉、骨骼已经发生不可逆损伤，用药效果会大打折扣。”王芳芳满是遗憾地说，彼时的朱珞溪错过了出生早期最佳干预窗口。如今，9岁的朱珞溪身高接近一米四，体重却仅有33斤。受疾病影响，她全身肌张力严重不足，无法自主抬头、翻身、坐立，穿衣、吃饭、如厕、饮水等所有日常行为，全部需要王芳芳24小时贴身辅助。长期肌肉无力引发髋关节脱位、脊柱侧弯、颈椎畸形等多重并发症。为延缓身体变形、维持身体机能，朱珞溪常年在医院跟着理疗师做康复理疗；王芳芳每日坚持为孩子做拉伸康复，帮助孩子锻炼和运动。为守护女儿的求生希望，一家人彻底改写了人生轨迹。王芳芳夫妇原本在苏州安家工作，为方便孩子长期就医、享受医保惠民政策，他们变卖房产，举家搬迁至合肥。如今，丈夫在长丰比亚迪务工，常年无休奔波挣钱，月收入5000至7000元。所有陪护、康复、照料的重担，全部压在了王芳芳一人身上。孩子出生以来，她彻底放弃个人工作与生活，以病房为家，日夜守护孩子。直面困境，希望更多人关注罕见病群体王芳芳告诉记者，亳州老家政府部门给朱珞溪办理了低保，正是有了低保，朱珞溪现在打一针大约需要花费5000至1万元，但多年抗病之路仍让家庭压力与日俱增。记者了解到，仅朱珞溪目前所在医院，就有四五十名SMA患儿长期接受康复治疗，年龄跨度从数月婴儿到二十余岁青年。今年9岁的朱珞溪本该迈入四年级课堂，但她却从未真正走进校园。早年咨询入学事宜，均因身体特殊状况屡屡受阻，短暂的课堂体验也因身体无法支撑被迫终止。目前，孩子只能依靠网课弥补求学遗憾，心中始终怀揣着和同龄人一起读书玩耍的朴素心愿。王芳芳告诉大皖新闻记者，目前多数新药研发、临床试验都聚焦两岁以内婴幼儿，大龄重症患儿几乎没有专属治疗方案，生存质量难以改善。同时，轮椅、站立架、矫正支具等刚需辅具价格动辄以万为单位，且缺乏专项补贴，大幅加重家庭负担。长期的身心重压，让无数SMA家庭分崩离析，她亲眼见证许多病友家庭因不堪重负走向破碎。为此，她真诚期盼医疗科研机构加大大龄SMA患儿专项研发力度，完善罕见病医保报销政策、扩大报销范围，落地更多惠民兜底保障政策；同时健全特殊教育体系，加快落实重症残障儿童送教上门服务，让特殊孩子也能拥有平等的受教育机会。王芳芳一家的故事，是万千罕见病家庭的真实缩影。他们不渴求过度同情，只盼困境被看见、努力被认可、未来有希望。愿更多善意汇聚，照亮罕见病群体的前行之路，让每一个顽强抗争的生命，都能被温柔以待。（大皖新闻记者殷志强）

#晚安#夜晚不是终点，是加油站。停下来加油的人，是为了跑更远的路。今晚加满，明天全速前进。晚安。

#家门口失踪的山西4岁男童找到了#【“孩子找到了！”山西五台县一名4岁男童在家门口失踪超18小时后续】#山西4岁失踪男童已找到情况正常#8月13日傍晚，潮新闻记者从山西五台县委宣传部获悉，在家门口失踪超18小时的4岁男童小杰，已于当天下午找到，孩子情况一切正常，“官方会发布消息，现在还在了解具体细节。”此前，对这名在家门口失踪的4岁男童的搜寻进展备受网友关注。潮新闻记者也尝试联系其母亲王女士，但截至发稿，电话暂未接通。据纵横新闻报道，8月12日下午5点40左右，山西五台县白家庄镇野场村的小杰和孩子姑姑家8岁的女儿一同在家门口附近玩耍，王女士和小杰姑姑也在外面陪着。过了一会儿，她进了屋给孩子倒水，听到小杰姑姑也被婆婆叫进来接电话，她就放下杯子往外走，出来就发现小杰不见了，“前后就一两分钟左右。”随后，小杰表姐告诉她，看到小杰向远处跑了。“孩子平时比较活泼好动，一两分钟就会跑到远处，你得赶紧抓回来。”王女士对媒体称，她立即在附近开始寻找，在距离家门口约三四百米的村路，找到了孩子此前玩耍的泡沫飞机，但没有发现孩子任何踪迹。随后，王女士叫来了亲友，继续在野场村及相邻的村子寻找了约两个小时，仍没有找到后报了警。8月13日，五台县公安、消防等多部门已组织大量人力全力寻找，并启用了无人机等设备搜寻。（潮新闻记者沈译笃实习生曲长江）

#家门口失踪的五台山4岁男童找到了#【“孩子找到了！”山西五台山一名4岁男童在家门口失踪超18小时后续】#五台山4岁失踪男童已找到情况正常#8月13日傍晚，潮新闻记者从山西五台县委宣传部获悉，在家门口失踪超18小时的4岁男童小杰，已于当天下午找到，孩子情况一切正常，“官方会发布消息，现在还在了解具体细节。”此前，对这名在家门口失踪的4岁男童的搜寻进展备受网友关注。潮新闻记者也尝试联系其母亲王女士，但截至发稿，电话暂未接通。据纵横新闻报道，8月12日下午5点40左右，山西五台县白家庄镇野场村的小杰和孩子姑姑家8岁的女儿一同在家门口附近玩耍，王女士和小杰姑姑也在外面陪着。过了一会儿，她进了屋给孩子倒水，听到小杰姑姑也被婆婆叫进来接电话，她就放下杯子往外走，出来就发现小杰不见了，“前后就一两分钟左右。”随后，小杰表姐告诉她，看到小杰向远处跑了。“孩子平时比较活泼好动，一两分钟就会跑到远处，你得赶紧抓回来。”王女士对媒体称，她立即在附近开始寻找，在距离家门口约三四百米的村路，找到了孩子此前玩耍的泡沫飞机，但没有发现孩子任何踪迹。随后，王女士叫来了亲友，继续在野场村及相邻的村子寻找了约两个小时，仍没有找到后报了警。8月13日，五台县公安、消防等多部门已组织大量人力全力寻找，并启用了无人机等设备搜寻。（潮新闻记者沈译笃实习生曲长江）

#大连警方通报5名男子不法行径#【官方通报多起案例：74岁男子“为求刺激”，在景区附近拍打女性隐私部位；37岁男子在饭店裸露身体；26岁男子在女厕内偷拍……均被处罚】#大连公安正告不法分子保护女性权益#据辽宁大连公安8月12日消息，随着暑期城市旅游旺季到来，商圈景区、公共交通等场所人流增多，夜间出行、休闲娱乐活动更加频繁。一些不法分子利用公共场所人员密集、环境复杂等条件，实施猥亵、偷拍偷窥等违法行为，侵害群众人身权利和个人隐私。大连公安持续加大对此类违法犯罪的发现、打击力度，依法查处多起猥亵、侵犯隐私案件。现将5起典型案例通报如下：案例一甘井子公安分局查处张某猥亵他人案2026年8月4日18时许，违法行为人张某（男，27岁）在乘坐公交车期间，多次借乘客较多、身体拥挤之机，故意以身体接触方式，对同车女性乘客实施猥亵行为。甘井子公安分局依法对张某处以行政拘留十五日的处罚。案例二中山公安分局查处张某公共场所故意裸露隐私部位案2026年8月3日6时许，违法行为人张某（男，37岁）在中山区某饭店门前，故意将自己的衣物脱光，公然裸露身体隐私部位。中山公安分局依法对张某处以行政拘留五日的处罚。案例三开发区公安分局查处于某侵犯隐私案2026年8月2日13时许，违法行为人于某（男，26岁）在金普新区某商场超市入口旁的女卫生间内，利用手机对女性受害人进行偷拍，其行为已构成侵犯个人隐私。开发区公安分局依法对于某处以行政拘留十五日的处罚。案例四公共交通治安管理分局查处胡某猥亵他人案2026年7月30日21时许，违法行为人薛某（男，32岁）在乘坐地铁期间，利用客流拥挤之机，故意用手触摸同车女性乘客腿部，其行为已构成猥亵。公共交通治安管理分局依法对薛某处以行政拘留十四日的处罚。案例五沙河口公安分局查处丁某猥亵他人案2026年6月5日9时许，违法行为人丁某（男，74岁）在沙河口区某景区附近，为寻求刺激用手拍打女性受害人隐私部位，其行为已构成猥亵。沙河口公安分局依法对丁某处以行政拘留五日的处罚。大连公安正告心存侥幸的不法分子法律红线不容触碰，群众安全与隐私不容侵犯。大连公安将以“零容忍”态度始终保持对猥亵、侵犯隐私等违法犯罪行为的严厉打击，对侵害群众特别是广大女性合法权益的违法犯罪行为坚决依法惩处，并持续强化重点区域、重点场所的巡逻防控工作，全力维护广大市民游客的人身安全和个人隐私。

看视频中父亲无助的嘶喊，令人心痛。孩子不慎落水，监护人确实有责任。然而，落水后，现场那么游人没有一个会游泳救援，也不见任何救援工具（如救生圈，这里毕竟这里亲水平台），安全防范措施如此薄弱，令人难以想象。