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300万人口地市年底前必须开罕见病门诊,罕见病患者终于不再&34;一病难求医&34; 卫健委要求今年年底前,人口超300万地市至少有一家医院开设罕见病门诊。罕见病患者的痛点不是无药可治,而是&

300万人口地市年底前必须开罕见病门诊,罕见病患者终于不再"一病难求医"
卫健委要求今年年底前,人口超300万地市至少有一家医院开设罕见病门诊。罕见病患者的痛点不是无药可治,而是"没人会治"——全国能诊断罕见病的医生集中在北上广的几家顶级医院,一个甘肃的患者可能要跑几千公里才能确诊,确诊之后还要常年跨城随访,经济和时间成本极高。把门诊开到地市一级,是把罕见病诊疗能力下沉的关键一步。但"至少一家"只是门槛,真正的挑战在于:基层医生能不能识别罕见病症状?会不会用靶向药和特效药?能不能和上级医院形成转诊机制?如果门诊开了但医生不会看、不敢治,那只是形式主义。